โรคผิวเผือก โรคถ่ายทอดทางพันธุกรรม ที่อาจเกิดกับเด็กแรกเกิด

เมื่อพูดถึงความผิดปกติ ที่อาจส่งต่อมาทางพันธุกรรม อีกหนึ่งโรคที่ไม่พูดถึงไม่ได้ นั่นก็คือ โรคผิวเผือก (Albinism) นั่นเองค่ะ หลายคนอาจเคยเห็นคนที่มีขนตา หรือขนตามร่างกาย และสีผิวที่ขาวซีดกว่าปกติ ที่สำคัญโรคนี้ยังส่งผลให้มีปัญหาเกี่ยวกับสายตาอีกด้วย ดังนั้น เพื่อให้เข้าใจโรค และความผิดปกตินี้เพิ่มขึ้น วันนี้ Mamastory จะพาไปรู้จักกับโรคผิวเผือกให้มากกว่าเดิมค่ะ !

โรคผิวเผือก คืออะไร ?

โรคผิวเผือก หรือ Albinism คือกลุ่มผิดปกติที่มีลักษณะผมสีขาวหรือสีเหลือง ผิวหนังและขนเป็นสีขาว และนัยน์ตาเป็นสีเทา ซึ่งเป็นการถ่ายทอดทางพันธุกรรม ที่เป็นยีนด้อย โดยเด็กกลุ่มนี้จะมีปัญหาเกี่ยวกับสายตา เนื่องจากตาอาจแพ้แสงได้ง่าย มองเห็นไม่ชัด คล้ายกับคนสายตาสั้น บางรายที่เป็นหนัก อาจสูญเสียการมองเห็น

เด็กที่ป่วยเป็นโรคผิวเผือก ควรได้รับการดูแลทั้งทางร่างกายและจิตใจ ไม่ควรปล่อยให้โดนแดดแรง ที่อาจก่อให้เกิดอาการแพ้แดด หรือเป็นมะเร็งผิวหนังได้ ที่สำคัญควรดูแลจิตใจอย่างใกล้ชิด เพื่อไม่ให้รู้สึกแปลกแยก จนกลายเป็นปมด้อย

สาเหตุของโรคผิวเผือก

อย่างที่บอกว่า โรคนี้เป็นโรคที่มีอาการผิดปกติ ที่มีการถ่ายทอดจากพันธุกรรมโดยตรง ซึ่งเป็นการถ่ายทอดยีนด้อย เป็นอาการที่พบได้ยาก ในร่างกายของผู้ป่วยโรคผิวเผือกจะมีการทำงานที่ผิดปกติ

โดยยีนในร่างกายที่ผลิตเม็ดสีทำงานผิดปกติ ทำให้ร่างกายผลิตเมลานินได้น้อย หรือไม่ผลิตออกมาเลย ซึ่งเมลานินนี้เป็นส่วนที่ทำให้เกิดสีผม สีผิว และสีตา ดังนั้นเมื่อขาดสารตัวนี้ไป จึงส่งผลให้ผู้ป่วยมีผิวหนัง ผม หรือสีตาซีด รวมทั้งอาจผิวไหม้ มีจุดคล้ายกระขนาดใหญ่ขึ้นตามร่างกาย

อันตรายที่อาจพบในโรคผิวเผือก

อย่างที่บอกว่าโรคนี้ อาจทำให้ผู้ป่วยมีปัญหาเกี่ยวกับเรื่องสายตา หรือการมองเห็นเป็นส่วนมาก โดยเกิดจากการที่ตาไม่มีเม็ดสี ทำให้ไม่สามารถสู้แสงแดดได้ เมื่อเจอแสงจ้าตาก็จะเข ในผู้ป่วยที่ไม่ได้ดูแลถูกวิธี อาจสูญเสียการมองเห็นได้ ซึ่งกรณีมักเกิดในเด็กผู้ชาย

ในผู้ป่วยบางรายที่มีอาการกลายพันธุ์ อาจมีเลือดออกได้ง่ายและหยุดยาก อีกหนึ่งสาเหตุที่พบอาการนี้ อาจมาจากการแต่งงานที่ใกล้ชิดจนเกินไปได้เช่นกัน นอกจากเลือดออกง่ายแล้ว ยังอาจมีอาการทางปอดร่วมด้วย เช่น มีพังผืดขึ้นที่ปอด ทำให้หายใจไม่สะดวก หรือระบบทางเดินอาหาร เช่น อาหารไม่ย่อย เกิดการติดเชื้อง่าย และต้องระวังยาบางชนิดที่อาจทำให้เกล็ดเลือดกระจาย ซึ่งจะทำให้เลือดหยุดไหลยากมากยิ่งขึ้น

บทความที่เกี่ยวข้อง : โรคทอนซิลโตในเด็ก ปัญหาที่ห้ามละเลย หากไม่อยากให้ลูกเจ็บหนักกว่าเคย !

ภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้น

ภาวะแทรกซ้อนของโรคผิวเผือก อาจสร้างผลกระทบจากปัญหาการมองเห็น ที่ส่งผลต่อการเรียนรู้ การจ้างงาน การใช้ชีวิตประจำวัน รวมไปถึงความเสี่ยงต่อมะเร็งผิวหนังอีกด้วย นอกจากนี้อาจได้รับผลกระทบทางจิตใจ ในแง่ของอารมณ์และสังคม อาจเกิดเป็นภาวะความเครียด หรือเด็กอาจจะรู้สึกเก็บกดได้

เมื่อไรที่ควรไปหาหมอ ?

สำหรับผู้ป่วยโรคผิวเผือก หากมีอาการตั้งแต่ยังเล็ก อาจจะเริ่มต้นด้วยการหมั่นสังเกตสีผิว ว่ามีความเปลี่ยนแปลงไปมากน้อยเพียงใด สีผิวซีดขึ้นกว่าเดิมหรือไม่ หากเด็กเริ่มมีอาการเลือดกำเดาไหลบ่อย มีรอยฟกช้ำตามร่างกายง่ายกว่าเดิม หรือคาดว่าเด็กอาจติดเชื้อ ควรรีบพาเข้าพบแพทย์ทันที

วิธีดูแลเด็กโรคผิวเผือก

สวมแว่นกันแดดเพื่อป้องกันดวงตาจางรังสี UV
เมื่อออกนอกบ้าน ควรให้แต่งกายอย่างมิดชิด และสวมหมวกตลอดเวลา
หมั่นทาครีมกันแดด แม้ในวันที่แดดน้อย และทาซ้ำทุก 2 ชั่วโมง
เลือกครีมกันแดดที่กันน้ำ เพื่อไม่ให้เหงื่อล้างครีมออกจนหมด
หากลูกมีปัญหาทางสายตา ควรรีบพบแพทย์ทันที
ไม่ให้เด็กทำกิจกรรมกลางแจ้งนานเกินไป
หากอายุยังไม่ถึง 6 เดือน ไม่ควรพาออกกลางแจ้งโดยไม่จำเป็น
ปรึกษาและอธิบายเหตุผลกับครูประจำชั้น ถึงอาการและวิธีดูแลเบื้องต้น
สอนให้เด็กเข้าใจว่าแบบไหนคือการเล่น แบบไหนคือการล้อเลียน
ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ เพื่อขอคำแนะนำในการดูแล

ในปัจจุบันโรคผิวเผือก ยังไม่มีวิธีรักษาที่เห็นผลได้ชัด แต่เด็กยังสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ เพียงแต่ครอบครัวต้องกำชับให้เด็กเข้าใจ ถึงสภาพร่างกายและสุขภาพของตนเอง เพื่อให้เด็กสามารถเผชิญหน้าได้กับทุกสถานการณ์ และเพื่อให้เด็กมีความเห็นอกเห็นใจผู้อื่น ควรบอกลูกอยู่เสมอว่า คนแตกต่างกันได้ แต่ไม่ควรที่จะลดทอนคุณค่าของคนอื่น เพราะความแตกต่างทางร่างกาย เพื่อให้ลูกเข้าใจ มีจิตใจเข้มแข็ง และสามารถปรับตัวกับผู้อื่นได้ค่ะ !

บทความอื่น ๆ ที่น่าสนใจ :

โรคบาดทะยัก โรครุนแรงต่อระบบประสาท กว่าจะฟื้นตัวใช้เวลานาน !

โรคไอกรน (Pertussis) ในเด็กเล็ก ป้องกันได้ตั้งแต่อยู่ในครรภ์แม่ !

โรคลมบ้าหมู หรือ โรคลมชักในเด็ก พ่อแม่รู้เท่าทัน ลูกรักก็ปลอดภัย !

ที่มา : 1